Família de criança com Duchenne em Alto Taquari cria vaquinha online para comprar medicamento de R$ 17 milhões
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| Foto: Arquivo pessoal |
Familiares e amigos de uma
criança, de 10 anos morador de Alto Taquari, criaram uma vaquinha online para arrecadar cerca de R$ 17 milhões para comprar o medicamento Elevidys direcionado ao tratamento da Distrofia Muscular Duchenne. Esse remédio é considerado o mais
caro do mundo e tem o objetivo de corrigir o gene defeituoso da doença, que
compromete os músculos e os movimentos.
Segundo a Agência Nacional da
Vigilância Sanitária (ANVISA), o medicamento é usado no tratamento da distrofia
muscular de Duchenne e obteve registro provisório nos EUA.
Já no Brasil, o registro foi
concedido em caráter excepcional, conforme o artigo 30 da Resolução da
Diretoria Colegiada (RDC) 505/2021, devido à gravidade da DMD, uma doença rara
e debilitante, e à ausência de alternativas terapêuticas para os pacientes, porém, será disponibilizada apenas para criança de 04 a 07 anos de idade.
A esperança da família é conseguir a dose do medicamento por meio da Vakinha, uma vez que mesmo tendo recorrido a justiça, pode levar anos para uma resposta.
Se não conseguir tomar o medicamento, logo perderá os movimentos e terá que se locomover por meio de cadeira de rodas. Sem os tratamentos adequados, o tempo de vida de portadoras desta doença vive em torno de 20 anos.
A Doença
A distrofia muscular de Duchenne
(DMD) é uma doença genética degenerativa e irreversível que afeta os músculos,
principalmente os esqueléticos, mas também o coração e o sistema nervoso. Afeta
principalmente meninos, com uma incidência de 1 em cada 3.500 a 5.000 nascidos.
Faça sua doação aqui. A meta da Vakinha inclui os gastos para aquisição do medicamento, uma vez que vem de fora do Brasil.
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