Menina nasce com doença rara que destrói ossos e é única no mundo

Fonte: Notícias ao Minuto  Foto: Go FUnd Me

 

Ocean-Rae Lewis, uma menina de Pontypridd, no País de Gales, nasceu com uma condição de saúde tão rara que os médicos acreditam ser única no mundo.

A menina nasceu com uma doença genética que fez com que seus ossos se desintegrassem dentro do próprio corpo. Os sintomas eram tão estranhos que os pais de Ocean-Rae foram suspeitos de maus-tratos.

A mãe da menina levou-a ao hospital com apenas duas semanas de vida por causa de problemas respiratórios. Os médicos perceberam que a criança apresentava lesões nos braços, o que levantou a suspeita de violência doméstica.

No entanto, exames médicos revelaram que as lesões eram antigas e que, portanto, só podiam ter sido feitas quando a bebê ainda estava na barriga da mãe. Análises ao sangue levaram os médicos a concluir que a menina tinha uma versão mutante da Hipofosfatasia, uma doença rara que afeta a mineralização dos ossos e dos dentes.

Mais tarde, um raio X mostrou que as costelas e a coluna vertebral de Ocean-Rae haviam desaparecido completamente, deixando apenas os pulmões parcialmente formados.

A menina foi diagnosticada como a única pessoa do mundo com esta doença rara. Sua família se lembra de suas radiografias, dizendo que a menina parecia o homem invisível.

Após o diagnóstico, os médicos deram poucas semanas ou até dias de vida a Ocean-Rae. A menina sobreviveu mais que isso, mas morreu pouco tempo antes de completar um ano de idade.